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Leben mit einer seltenen Krankheit

Demnächst erscheint das zweite Wissensbuch des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Auch Familie Ritter aus Embrach, die zwei beeinträchtigte Töchter hat, gibt darin Einblick in ihren Alltag.

Kim und Jana Ritter mit ihren Kindern (v.l.) Shania, Iain und Amy. Auch die Hunde Aika und Anouk gehören zur Familie.
Kim und Jana Ritter mit ihren Kindern (v.l.) Shania, Iain und Amy. Auch die Hunde Aika und Anouk gehören zur Familie.
Martina Ronner-Kammer

Wenn Kinder flügge werden, stellen sich für Eltern zahlreiche Fragen. Wie viel Selbständigkeit kann man ihnen schon zutrauen? Wo benötigen sie noch Unterstützung? Geht es jedoch um Jugendliche mit einer geistigen Beeinträchtigung, sind die Sorgen, Nöte, aber auch Hoffnungen nochmals anderer Art. Die Tochter von Kim und Jana Ritter, Shania, ist kürzlich volljährig geworden. Alleine leben wird sie aufgrund ihrer kognitiven Beeinträchtigung nie können. Denn sie kam mit einer sogenannten seltenen Krankheit zur Welt, dem Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS). Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn lediglich ein Mensch von 2000 davon betroffen ist.

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