Embrach

Leben mit einer seltenen Krankheit

Demnächst erscheint das zweite Wissensbuch des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Auch Familie Ritter aus Embrach, die zwei beeinträchtigte Töchter hat, gibt darin Einblick in ihren Alltag.

Kim und Jana Ritter mit ihren Kindern (v.l.) Shania, Iain und Amy. Auch die Hunde Aika und Anouk gehören zur Familie. Bild: Martina Ronner-Kammer

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Wenn Kinder flügge werden, stellen sich für Eltern zahlreiche Fragen. Wie viel Selbständigkeit kann man ihnen schon zutrauen? Wo benötigen sie noch Unterstützung? Geht es jedoch um Jugendliche mit einer geistigen Beeinträchtigung, sind die Sorgen, Nöte, aber auch Hoffnungen nochmals anderer Art. Die Tochter von Kim und Jana Ritter, Shania, ist kürzlich volljährig geworden. Alleine leben wird sie aufgrund ihrer kognitiven Beeinträchtigung nie können. Denn sie kam mit einer sogenannten seltenen Krankheit zur Welt, dem Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS). Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn lediglich ein Mensch von 2000 davon betroffen ist.

Typisch für das CdL-Syndrom sind ein tiefes Geburtsgewicht, eine Fehlstellung von Händen und Füssen sowie eine starke Körperbehaarung. Menschen mit CdLS sind ausserdem kleinwüchsig und haben oftmals Ernährungsschwierigkeiten. Shania hatte zudem einen Herzfehler, der operiert werden musste. Weiter erhielt sie einen Herzschrittmacher. Eine Zeit lang wurde sie über eine Magensonde ernährt. Insgesamt 19 Operationen hat die junge Frau bis heute bereits über sich ergehen lassen müssen.

Sechser im Lotto wäre wahrscheinlicher

Der nicht enden wollende Ausnahmezustand, der mit der Geburt ihrer ältesten Tochter im Jahr 2001 seinen Anfang genommen hatte, verschärfte sich, als auch Tochter Amy 2004 mit CdLS zur Welt kam. «Wir haben es ihr sofort angesehen», erinnert sich Mutter Jana Ritter. Dabei hatte sich das Paar zuvor über die Wahrscheinlichkeit informiert, dass ihre weiteren Kinder ebenfalls vom seltenen Gendefekt betroffen sein würden. «Der Genetiker hatte mir erklärt, dass es wahrscheinlicher sei, dass wir einen Sechser im Lotto haben werden, als dass wir nochmals ein Kind mit CdLS bekommen», erinnert sie sich.

«Wir haben es ihr sofort angesehen»Jana Ritter über die Geburt ihrer zweiten Tochter mit dem Cornelia-de-Lange-Syndrom.

Im selben Jahr als Amy geboren wurde, entdeckten Wissenschaftler das Gen, welches für die Krankheit ihrer Töchter verantwortlich ist. Kim und Jana Ritter sind nicht die Träger. Eine Antwort auf die Frage, warum ihre beiden ältesten Kinder krank zur Welt kamen, kann ihnen wohl niemand liefern. 2010 wurde ihr gesunder Sohn Iain geboren.

Enormer Kräfteverbrauch für die Eltern

Jetzt, da Shania volljährig und bei der Stiftung Züriwerk beschäftigt ist, können die Eltern etwas Luft holen. Der Alltag mit einem kranken Kind zehrt an den Kräften, mit zwei betroffenen Kindern ist er phasenweise fast nicht zu bewältigen. Kim und Jana Ritter waren mehr als einmal physisch und psychisch am Anschlag. Zum Beispiel in der Zeit, als Shania nach der Oberstufe in eine Vorbereitungsklasse wechselte, um in die Berufswelt überzutreten. «Sie kam nach Hause und hat stundenlang erbrochen und Durchfall gehabt», sagt Jana Ritter, «sie begann, sich ihre Haare und Fingernägel auszureissen.» Die Eltern entschieden, ihre Tochter aus der Schule zu nehmen. Seit Shania im geschützten Rahmen einer handwerklichen Tätigkeit nachgehen kann, sei sie aufgeblüht. Ein nächster Schritt wäre nun der Auszug von zu Hause. Doch noch ist die Familie nicht so weit.

Anhand von Büchern Aufklärungsarbeit leisten

Vor zwei Jahren sind Kim und Jana Ritter auf den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten aufmerksam geworden. Initiantin und Geschäftsleiterin Manuela Stier ist es ein grosses Anliegen, betroffene Familien zu vernetzen und Aufklärungsarbeit zu leisten. Nachdem im ersten Wissensbuch 17 Familien porträtiert worden sind, geht es in der zweiten Ausgabe um den Lebensweg: Von den ersten Anzeichen einer Krankheit, u?ber medizinische und genetische Abklärungen, den Alltag, bis hin zur Familien- und Lebensplanung. Auskunft geben betroffene Familien und behandelnde Ärzte sowie Therapeuten und Fachpersonen. «Mit dem Wissensbuch setzen wir ein Zeichen fu?r die 350000 betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Schweiz», fasst Manuela Stier zusammen. Für Familie Ritter war klar, dass auch sie einen Beitrag zum Wissensbuch leisten wollen: «Wir möchten erreichen, dass sich die Menschen nicht abwenden, wenn sie jemandem mit einer seltenen Krankheit begegnen.»

Das 2. Wissensbuch des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten mit dem Titel «Der Weg – Genetik, Alltag, Familien- und Lebensplanung» erscheint am 5. November. Es ist kostenlos zu beziehen unter ww.kmsk.ch.

Erstellt: 20.09.2019, 11:53 Uhr

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