Zum Hauptinhalt springen

Helfenden Kindern ein Gesicht geben

Die zehnjährige Embracherin Sarah Ketterer gehört zur Gruppe von unzähligen Kindern in der Schweiz, die dabei helfen, ein Mitglied ihrer Familie zu pflegen. Der schwerer Immunkrankheit ihrer Mutter Silvia versucht die Familie zu trotzen – gemeinsam und mit positiver Lebenseinstellung.

Sarah (10) hilft im Alltag ihrer Mutter Silvia Ketterer, die an rheumatoider Arthritis leidet.
Sarah (10) hilft im Alltag ihrer Mutter Silvia Ketterer, die an rheumatoider Arthritis leidet.
Balz Murer

Schule, Reiten, Kung Fu, Velofahren, Malen – die zehnjährige Sarah Ketterer aus Embrach verbringt ihre Kindheit mit Dingen, wie viele Kinder ihres Alters. Sie macht aber auch etwas Anderes: Seit ihrem dritten Lebensjahr ist sie eine immer grössere Stütze für ihre Mutter Silvia. Die 48-Jährige leidet seit 23 Jahren an rheumatoider Arthritis. Die Autoimmunkrankheit zerstört die Gelenke und Knorpel, verläuft schubweise und gilt als unheilbar.

Die chronischen Schmerzen, mit denen Silvia Ketterer täglich leben muss, werden während der wiederkehrenden Schübe fast unerträglich und zwingen sie oft zu wochenlangen Spitalaufenthalten. «Dann tut alles weh, von Kopf bis Fuss, jedes Gelenk ist entzündet, man kann kaum denken, kaum etwas halten. Auch Reden ist schwierig, weil alles vom ersten Halswirbel, dem Kiefer und Kehlkopf betroffen ist», erklärt Ketterer.

Tochter-Mutter Gespann

Wenn sie dann zuhause ist und ihr Mann Hansjörg geschäftlich im Ausland – was häufig der Fall ist – übernimmt Sarah viele Aufgaben. Hilfe vom Entlastungsdienst bekommt Ketterer nicht. Ihr Mann solle mehr helfen, habe sie als Antwort auf ihre Anfragen zurückbekommen. So hilft eben Sarah, wo sie kann: «Ich gehe einkaufen, koche, wasche, mache Telefonate», erklärt die Viertklässlerin. Es kommt vor, dass sie ihrer Mutter beim Anziehen und Wassertrinken helfen muss.

Ob sie erwachsener als ihre Altersgenossen sei, wisse sie nicht, sagt Sarah. «Das ist die Realität. Ich erkläre die Situation auch nicht jedem. Manche Kolleginnen wissen davon, andere immer noch nicht», sagt sie, und wirkt dabei unbemüht abgeklärt. Ihre Mutter überrascht die Antwort nicht: «Das ist der einzige Alltag, den sie kennt. Seit sie laufen kann, hat sie automatisch mitgeholfen.»

Ihr ganzes Umfeld helfe bei der Entlastung, sagt Ketterer. Auf ihre Mutter, Freunde, Kollegen und Nachbarn könne sie immer zählen. «Ich bin sehr dankbar, es ist nicht selbstverständlich.» Doch für Sarah sei es schwer, mit dem Druck der Situation umzugehen, sagt ihre Mutter. Obwohl sie ein fröhliches offenes Mädchen sei.

Mit vier Jahren erlebte Sarah den ersten Schub ihrer Mutter, fuhr im Krankenwagen mit als dieser, um Zeit zu sparen, dem Notarzt entgegenfuhr. «Sie hielten an der Autobahnraststätte, ich war nicht mehr ansprechbar. Mein Mann war auch dabei und Sarah stand einfach daneben.» Dieses Schockerlebnis hatte Konsequenzen für das Mädchen «Ab dann hat sie lange gestottert. Aber eben nur zuhause, nicht, wenn sie rausging.»

Junge Helfer auffangen

Auch schläft Sarah seit sie zwei ist kaum eine Nacht durch. «Es ist die psychische Belastung, die sie mitträgt. Sie weiss nie, ob ich am Mittag zu Hause sein werde oder im Spital, wenn sie heimkommt.» Die Notfallaufenthalte, Druck in der Schule, Verantwortung – das wirkt sich auf Sarahs Konzentrationsfähigkeit und schulische Leistungen aus. Zurzeit macht sie eine Behandlung mit Farbenakkupunktur, die ihr guttut. In ihrer Freizeit trifft Sarah Freundinnen und reitet liebend gern. «Und wenn mein Papi zu Hause ist, gehen wir in die Badi und in den Kletterpark. Einfach Sachen, die ich mit meiner Mami nicht machen kann.»

Doch auch Mutter und Tochter haben ein Hobby. «Shoppen» sagt Sarah wie aus der Kanone geschossen und bringt ihre Mutter damit zum Lachen. Die beiden hätten ein sehr enge Bindung, sagt Ketterer. «Sie ist ein Geschenk.» Aber auch das schlechte Gewissen plage sie manchmal, weil sie ihrer Tochter so viel aufbürde.

Die Familie hat sich bewusst dazu entschlossen, vor fast zwei Jahren an die Öffentlichkeit zu treten, mit der Absicht, auf den Druck, der auf Kindern lastet, die Angehörige pflegen, hinzuweisen. «Sarah gibt diesen Kindern ein Gesicht und eine Stimme», sagt Silvia Ketterer. Zudem bewege sich in der Schweiz endlich etwas zu diesem Thema. Das Forschungs- und Entwicklungsprogramm «Young Carers and Young Adult Carers in Switzerland» der Careum Forschung, bei dem Sarah mitmacht, ist letztes Jahr gestartet und nimmt pflegende Kinder und Jugendliche im Alter von 3 bis 24 in den Fokus. «Man muss diese Kinder auffangen, Aufklärungsarbeit, auch an Schulen, leisten. Sie brauchen Ansprechpersonen, sonst gehen sie unter.»

Selbstmittleid oder Verbitterung sucht man bei Silvia Ketterer trotz der unaufhörlichen Schmerzen vergeblich. Der Krankheit kann sie sogar positive Seiten abgewinnen. «Sie hat mir auch sehr viel Gutes gebracht, nämlich, dass ich mein Leben geniesse und positiv denke. Ich bin stolz auf meinen Mann, meine Tochter und dankbar für den Freundeskreis, den ich habe. Und wenn ich das Elend auf der Welt sehe, geht es mir im Vergleich sehr gut», sagt Silvia Ketterer und wirkt mit ihrer Situation sehr im Reinen. «Ich habe ein schönes Leben, anders aber schön.»

www.careum.ch/youngcarers

Dieser Artikel wurde automatisch aus unserem alten Redaktionssystem auf unsere neue Website importiert. Falls Sie auf Darstellungsfehler stossen, bitten wir um Verständnis und einen Hinweis: community-feedback@tamedia.ch