Opfikon

Kämpfen gegen Muskelschwund und Vorurteile

Nicole Jenzer ist von einer seltenen Muskelkrankheit betroffen, gegen die es kein Heilmittel gibt. Die Stigmata sind indes geradeso anstrengend wie die Krankheit selbst.

Mithilfe ihrer langjährigen Physiotherapeutin Karin Funk trainiert Nicole Jenzer ihre Rumpfmuskulatur.

Mithilfe ihrer langjährigen Physiotherapeutin Karin Funk trainiert Nicole Jenzer ihre Rumpfmuskulatur. Bild: Leo Wyden

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Gewisse Krankheiten sind so selten, dass sich ihre Erforschung für die Pharmaindustrie kaum lohnt. Die Hürden für Betroffene steigen damit exponentiell: Denn je eingeschränkter der Wissensstand von Fachkräften im Gesundheitswesen und von Sozialversicherungen, desto schwieriger ist der Zugang zu Therapien, zu medizinischer Betreuung oder finanzieller Unterstützung.

Nicole Jenzer kennt diese Diskussionen, sie nehmen Jahre ihres Lebens in Anspruch. Die Opfikerin kann nicht darauf hoffen, dass noch zu ihrer Lebenszeit eine Therapie für ihre Krankheit entwickelt wird. Sie ist an der Myotonen Dystrophie Typ 1 erkrankt (DM1, siehe Kasten unten rechts), einer Form von Muskelschwund, von der – statistisch gesprochen – nur eine unter 12000 Personen betroffen ist. Die Krankheit ist tödlich, die meisten Betroffenen sterben an Herzproblemen. Dennoch war die Diagnose damals, im Januar 2006, für sie kein Schock. «Ich hatte ein ‹Aha-Erlebnis›. Endlich wusste ich, womit ich es zu tun habe.» Sie erinnert sich, dass sie schon zu Schulzeiten immer die schwächste, die langsamste war, dass sie besonders morgens verschlafen und müde aussah, ohne die Gründe dafür zu kennen.

Für die IV bis vor Gericht

Heute ist Nicole Jenzer 46 Jahre alt. Sie geht nicht an Stöcken, ist auf keinen Rollstuhl angewiesen. Sie ist kein Pflegefall. Ihr Herz ist stabil – noch. «Daran denke ich selten, es ist zu weit weg», sagt sie. Stattdessen sagt sie dem Muskelschwund den Kampf an.

Denn kämpfen muss sie sowieso, auch für finanzielle Unterstützung. Nicole Jenzer arbeitete bis 2015 in einem Heim für Demenzbetroffene, reduzierte ihr Pensum erst auf 70, dann auf 50, zuletzt auf 30 Prozent. Die Erschöpfungszustände nahmen zu: extreme Müdigkeit, Schwindel, leicht depressive Phasen, ein starkes Schlafbedürfnis. Dennoch wurde ihr zwei Mal die Invalidenrente verweigert – trotz neurologischen und psychiatrischen Berichten. Ein Anwalt reichte Jenzers Unterlagen vor Gericht ein; zu einem Prozess kam es nicht, weil die IV davor einlenkte.

Auch privat war sie plötzlich vor Fragen gestellt: «Wie konnte ich es dem Arbeitgeber sagen? Der Familie?» Beide informierte sie von Anfang an, auf der Arbeit wurde sie unterstützt, wie immer es möglich war, erzählt sie. Das sei nicht selbstverständlich: «Ich weiss von den Ängsten anderer Betroffener, dass sie entlassen werden, wenn sie etwas sagen – sagen sie aber nichts, weiss niemand, warum ihre Leistung sinkt.»

DM1 ist vererbbar, weshalb die Krankheit schon in ihrer Familie auftreten musste. Ihre Familie unterstütze sie sehr, sagt Jenzer, auch habe sich ihre Schwester wegen ihrer beiden Kinder sofort testen lassen. Das Risiko, dass der Gendefekt weitergegeben wird, liegt bei 50 Prozent – und die Symptome treten mit jeder Generation früher und stärker auf. «Deshalb bin ich heute froh, habe ich keine Kinder, obwohl ich früher gerne eines gehabt hätte.»

In der Physiotherapie zeigt sie Ehrgeiz. Denn Nicole Jenzer weiss: Sind die Muskeln einmal weg, kann sie sie kaum mehr aufbauen. «Vor Kurzem war ich stark erkältet, jetzt habe ich das Gefühl, bereits wieder abgenommen zu haben», schildert sie, während sie am Boden liegend die Rumpfmuskulatur trainiert. Dann rennt sie den Gang drei Mal auf und ab, springt die einzelnen Treppenstufen hinauf, auch ein zweites Mal, wenn auch mit Hilfe ihrer Physiotherapeutin. Ihr Körper ist ihr stetiges Experimentierfeld: Was kann ich? Was will ich erreichen? Wo sind meine Grenzen? «Wenn ich eine Übung einmal geschafft habe, schaffe ich sie beim nächsten Mal besser», sagt sie.

«Sauf halt weniger!»

«Menschen mit Muskeldystrophie hören teilweise Schlimmes», weiss ihre Physiotherapeutin Karin Funk. Gehe jemand mit wackeligen Beinen, weil die stabilisierenden Muskeln fehlen, sei auf der Strasse auch schon ein Kommentar gefallen: «Sauf halt weniger!» Auch Nicole Jenzer kennt die Blicke, das Tuscheln hinter ihrem Rücken. Ihr ist es lieber, wenn sie direkt darauf angesprochen wird, etwa wenn sie Hilfe beim Tragen braucht. «Aber man muss mich auch nicht mehr behindern, als ich bin», betont sie. Wenn eine Freundin sie fragt, ob sie gemeinsam in die Ferien gehen wollen, findet sie das schwierig – sie kann mit den Aktivitäten schlicht nicht mithalten.

Helfen würde ihr vor allem Toleranz und Offenheit: «Wer anders geht oder aussieht, sollte nicht einfach so schubladisiert werden. Wir haben die gleichen Gefühle», betont sie, als ob das nicht selbstverständlich wäre. Sie lässt sich nicht auf ihre Behinderung reduzieren, doch die Stigmata sind der Grund, weshalb sie vor die Medien geht. Das, und eine Hoffnung auf verstärkte Forschung.

Ausserdem trat sie vor einigen Jahren einer Selbsthilfegruppe im Raum Winterthur bei. Nachdem die Leiterin verstorben war und die Zukunft der Gruppe zur Frage stand, übernahm die Opfikerin die Leitung gleich selbst; zu wichtig war die Vernetzung mit Gleichgesinnten, der Austausch. Zurzeit seien sie acht Personen. «Ich übernehme das Administrative, die Nachmittage gestalten wir gemeinsam. Wir sprechen über alles, was uns beschäftigt: Schmerzen, Therapieerfahrungen, aber auch über Kinder. Das tut gut.»

Eine Welt mit Alternativen

Eben, auf ihre Krankheit reduzieren lässt sich Nicole Jenzer nicht. Sie leistete bis vor Kurzem Freiwilligenarbeit, sie geht walken und fährt oft mit dem Elektrovelo. Sie trifft sich mit Freundinnen und singt jeden Montagabend in einem Dübendorfer Chor. Das bietet ihr eine Denkpause von allem, obschon sie länger braucht, um die englischen Liedtexte auswendig zu lernen. Und statt Bücher zu lesen, taucht sie über Hörspiele in sie ein. Es gebe Alternativen für Menschen mit Behinderungen – aber sie würden eben nicht ausreichen.

«Schauen Sie», holt sie zum Schluss aus, und hier wird ihre Wut spürbar. «Jetzt sollen doch alle die Steuererklärung ausfüllen. Ich habe eine ganze Liste mit Abzügen, die ich geltend machen kann, aber die ist für mich schwierig zu verstehen. Und einen Treuhänder kann ich mir nicht leisten. Hier gibt es für Menschen mit einer Behinderung kaum Angebote.»

Erstellt: 01.03.2019, 16:42 Uhr

Bei seltenen Krankheiten mangelt es oft an Unterstützung

Einmal im Jahr sensibilisiert der «Tag der Kranken» die Schweizer Bevölkerung auf die Themen Gesundheit und Krankheit, dieses Mal zum 80. Mal. Ziel ist es, Verständnis für die Bedürfnisse von erkrankten Menschen zu schaffen – und ihnen damit jene Wertschätzung und Aufmerksamkeit entgegenzubringen, die sonst schnell zu kurz kommt. Allein im Zürcher Unterland wird deshalb morgen in über einem Dutzend Alterszentren und Pflegeheimen musikalische Unterhaltung geboten. Ausserdem spricht Bundespräsident Ueli Maurer zur Bevölkerung.

Das Motto vom Sonntag, 3. März 2019, lautet diesmal «Wissen macht uns stark». Am sichtbarsten ist die Relevanz dieses Leitspruchs bei seltenen Erkrankungen – dort nämlich, wo oft Wissen fehlt, selbst bei Ärztinnen und Ärzten. Zwischen 7000 und 8000 seltene Krankheiten sind gemäss Pro Raris, der Allianz Seltener Krankheiten Schweiz, bekannt. Geschäftsführerin Jacqueline de Sá sagt: «Selbstredend kann niemand alle kennen. Kann aber noch keine Diagnose gestellt werden, werden Betroffene oft nicht ernstgenommen und die Symptome heruntergespielt.»

Die Projekte im Rahmen des Nationalen Konzepts Seltener Krankheiten, welches der Bundesrat im Oktober 2014 verabschiedete, würden zur Aufklärung beitragen, so de Sá weiter. Dessen Umsetzung soll bis Ende 2019 weitergeführt und abgeschlossen werden. «Um diese Projekte nachhaltig zu etablieren, fehlt allerdings die finanzielle Unterstützung der öffentlichen Hand», gibt de Sá zu bedenken.

Im Zürcher Unterland findet musikalische Unterhaltung in folgenden Heimen und Zentren(alphabetisch nach Gemeinde geordnet):


  • Bassersdorf, Altersheim Breiti: 14.30 bis 16 Uhr

  • Bassersdorf, Pflegezentrum Bächli: 14.30 bis 15.30 Uhr

  • Bülach, Alterszentrum Im Grampen: 14.30 bis 16 Uhr

  • Bülach, Stiftung Alterszentrum Rössligasse: 14.30 bis 15.30 Uhr

  • Bülach, Spital: 15 bis 16.30 Uhr

  • Dielsdorf, Gesundheitszentrum: 10.30 bis 11.15 Uhr (während Gottesdienst)

  • Dietlikon, Pflegezentrum Rotacher: 14.30 bis 15.30 Uhr

  • Embrach, KZU Pflege und Gesundheit: 14.30 bis 16 Uhr

  • Glattbrugg, Alterszentrum Gibeleich: 15 bis 16 Uhr

  • Kloten, Alters- und Pflegeheim «Im Spitz»: 15 bis 16.30 Uhr

  • Regensdorf, Alters- und Pflegeheim Furttal: 14.30 bis 16 Uhr

  • Rümlang, Alterszentrum: 14.30 bis 16 Uhr

  • Wallisellen, Alters- und Pflegeheim Wägeliwiesen: 14.30 bis 16 Uhr.

Myotone Dystrophie

Die Myotone Dystrophie (DM) ist eine Muskelerkrankung und in Typ 1 und Typ 2 unterteilt. Gemäss der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke ist eine Person unter 12000 betroffen; statistisch gesehen wären dies rund 700 Personen in der Schweiz. Gemäss der Datenbank Orphanet sind es rund 1600 Personen.

DM1, von der die Opfikerin Jenzer betroffen ist, bezeichnet eine vererbbare, fortschreitende Abnahme der Muskelmasse. Das klinische Erscheinungsbild ist äusserst variabel, Patientinnen und Patienten unterscheiden in der Schwere und Art der Symptome sowie im Krankheitsverlauf. Dies macht die Krankheit schwer einschätzbar und Prognosen zur Lebenserwartung unmöglich. Bis jetzt ist die DM1 unheilbar. Der Wissensstand der Forschung ist indes der folgende:

Das menschliche Genom enthält etwa 25000 Gene und, in den meisten Fällen, 46 Chromosomen. Verantwortlich für die DM1 ist die Veränderung eines Gens auf Chromosom 19. Es handelt sich dabei um die Vermehrung eines Basentriplets (Basen sind die Bausteine der menschlichen DNS), die zu einer anormal langen Ribonukleinsäure (RNS) führt. Diese transportiert und übersetzt normalerweise die auf der DNS gespeicherten Informationen; wenn sie zu lang wird, verhindert sie allerdings die Produktion notwendiger Eiweisse für die Zellproduktion. In der Folge kann es zu einer Vielzahl an Störungen kommen, denn Proteine sind Bestandteile der Muskelzellen. Zu den Hauptsymptomen der DM1 zählt die Muskelschwäche, eine verlängerte Muskelanspannung und eine frühe Linsentrübung (Grauer Star). Allerdings können auch das Herz, die Atmung, die Verdauung und der Hormonstatus beeinträchtigt sein sowie nicht selten die Hirnfunktionen – das heisst Wahrnehmung, Gedächtnis, Sprache und Konzentration. Begleitet wird die DM1 zumeist mit starker Erschöpfung und, in der Folge all dieser Symptome, ein sozialer Rückzug der Betroffenen.

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